La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) ha organizado una serie de actividades con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, que se celebra el próximo 20 de septiembre. AESDE, entidad fundada en El Puerto de Santa María, lleva trabajando desde 2005, con lo que este año celebramos también nuestro décimo aniversario.
Para celebrarlo hemos organizado algunas actividades y en la semana anterior al 20 de septiembre colocaremos mesas informativas en varios hospitales y centros de salud de Andalucía. Tradicionalmente organizamos también una conferencia-coloquio en la cual participan científicos y profesionales.
Este año está prevista para el jueves 17 de septiembre, en el Hotel Monasterio de El Puerto, a partir de las 18.30 horas. Tendremos como invitado a Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, y a distintos profesionales de la Unidad de Disfonía Espasmódica clínica del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, recientemente nombrada unidad de referencia para la disfonía espasmódica en la comunidad autónoma andaluza. Participarán también neurólogos del mismo centro, la psicóloga Lucía González Caballero, el alcalde de El Puerto de Santa María, David de la Encina, la delegada provincial de Salud, Mirian Alconchel Gonzaga, Miguel Ballesta, gerente del distrito sanitario Bahía de Cádiz-La Janda, e Isabel Armario Correa, diputada de Igualdad y Bienestar Social en la Diputación Provincial de Cádiz. Intervendrá también nuestra presidenta, Encarna Caballero.
Juan Carrión presentará una ponencia titulada La disfonía espasmódica: enfoque de las enfermedades raras desde la atención primaria. El objetivo de esta ponencia es hacer comprender a los responsables de la sanidad pública la importante necesidad de que los profesionales sanitarios de la atención primaria tengan información y puedan diagnosticar las patologías poco frecuentes para así ahorrar sufrimiento a los pacientes. A esta ponencia sucederá una mesa redonda que estará moderada por Raúl Espinosa Rosso , doctor de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Puerta del Mar de Cádiz
La asociación también aprovechará este acto para presentar públicamente dos nuevas guías médicas sobre disfonía espasmódica que acabamos de editar con la ayuda de la Diputación Provincial de Cádiz: una para pacientes y otra para profesionales. Participarán en su presentación quienes han sido los redactores de su contenido, es decir los otorrinolaringólogos Miguel de Mier, Encarnación Ávalos y Antonio Martín Mateos, y los neurólogos Raúl Espinosa Rosso y Miguel Ángel Moya Molina.
La actuación del Orfeón Portuense pondrá un cierre musical a la jornada y al final del acto se ofrecerá una copa de vino a los asistentes en el patio del hotel.
Esta conferencia-coloquio estará abierta a todos los profesionales sanitarios y de la voz, enfermeros, Psicólogos, trabajadores sociales, logopedas, estudiantes, enfermos, pacientes de disfonía espasmódica,familiares, amigos y toda persona interesada. La organización otorgará un certificado de asistencia a todo asistente a la jornada que lo solicite.
Quienes padecen disfonía espasmódica notan una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que les ahoga la voz y provoca que hablen de forma entrecortada. En España habrá unos 5.000 enfermos de disfonía espasmódica. Cerca del 5 por ciento de los españoles sufre algún trastorno de las cuerdas vocales que requiere atención médica, según los datos de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cervico-Facial (SEORL).
