Hasta tres millones de personas en el mundo sufren ictus relacionados con fibrilación auricular cada año. En España hay un millón de personas con fibrilación auricular y más de 90.000 están sin diagnosticar¹. Estos pacientes tienen una probabilidad hasta un 60% más alta de padecer algún tipo de discapacidad², ³, ⁴. Constituye la primera causa de mortalidad en las mujeres (13%) y la segunda en los hombres (8%). En la comunidad autónoma de Andalucía, a pesar de que se ha observado un descenso progresivo de la mortalidad en los últimos años: de 7.835 fallecimientos en el año 2003 a 6.527 fallecimientos en el año 2008, de los cuales 3.653 fueron mujeres y 2.8745 hombres, sigue siendo un problema neurológico muy grave.
Con estos datos, FEASAN (Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados), en colaboración con Boehringer Ingelheim comprometida con la educación de la salud de los pacientes anticoagulados, puso en marcha en 2012 el programa “Paciente Experto Anticoagulado con FA”, cuyo objetivo es apoyar y capacitar a los pacientes con FA como corresponsables del cuidado de su salud para la prevención del ictus. Durante este 2015 se han formado 3 nuevos pacientes expertos: en Ontinyent, en Valencia y en el Puerto de Santa María, que se suman a los 10 pacientes expertos formados previamente por el programa.
En este contexto, ayer 23 de noviembre y hoy, 24 de noviembre, la Asociación de Pacientes Cardíacos y Anticoagulados Portuenses (ACAP), con el apoyo de FEASAN y la colaboración de Boehringer Ingelheim, impartirá dos sesiones educativas en el Puerto de Santa María (Cádiz). En ambas sesiones, que se llevarán a cabo de 16:30 a 18:30 de la tarde, en el Centro de Salud “Puerto Sur”, el paciente experto se acompañará de personal sanitario del centro de salud, como supervisores de la actividad.
El mejor testimonio: el del propio “Paciente Experto” que impartirá el taller
Manuel Díaz es el paciente experto que impartirá las sesiones educativas en la ciudad gaditana. Manuel ha sido formado previamente para conocer en detalle su enfermedad (FA) y el tratamiento anticoagulante que recibe. El curso de formación que le ha acreditado como paciente experto ha sido tutorizado por la Dra. Mª Ángeles Fernández (hematóloga y asesora científica de FEASAN). El conocimiento adquirido y la propia experiencia como paciente han capacitado a Manuel para ayudar a otros pacientes que se encuentran en su misma situación. Su papel es fundamental en la difusión de la información a otras personas que padecen la misma enfermedad crónica, con el objetivo de concienciarles en la importancia de un automanejo responsable.
Asociación de Pacientes Cardíacos y Anticoagulados Portuenses (ACAP): siempre junto al paciente
Pepi Aíbar, Presidenta de la Asociación de Pacientes Cardíacos y Anticoagulados Portuenses (ACAP) destaca la importancia de cómo trasladar la información al paciente “ésta se ha de transmitir de una manera sencilla y accesible. La mayor parte de los pacientes que acuden a nuestra asociación, a nuestros cursos, conferencias, etc. son de una edad avanzada, por lo que es esencial utilizar un lenguaje directo y claro que les permita entender, sin complicaciones añadidas, la enfermedad que padecen.”
El marco de actividades ofrecidas por ACAP a los pacientes anticoagulados toma conciencia y se une al Programa de Paciente Experto de FEASAN. En este sentido, la Asociación presta apoyo a esta nueva iniciativa encarada a acercar la información médica a los pacientes anticoagulados gaditanos de forma clara y sencilla. La presidenta de ACAP destaca que “se crea una gran complicidad tanto con los propios pacientes como con sus familiares, que la mayor parte de veces los acompañan porque hacen las veces de “cuidadores”.
Compromiso y responsabilidad del paciente frente a su propia enfermedad también es otro de los pilares que desde la Asociación de Pacientes Cardíacos y Anticoagulados Portuenses, Pepi Aíbar subraya “para nosotros, como asociación y también como pacientes que somos de la enfermedad, es imprescindible transmitir el concepto de que el paciente ha de ser responsable de su propia enfermedad, de su problema de salud. Ha de tener claro qué tratamiento ha de seguir y la mejor manera de llevarlo a cabo, aunque disponga de familiares a su lado que se encarguen de ayudarlo en su día a dia. La responsabilidad principal es del propio paciente.”
Al margen de a los pacientes, los verdaderos protagonistas del programa “Paciente Experto Anticoagulado”, Aíbar agradece el apoyo incondicional de FEASAN en todas las acciones que, desde la asociación, se ponen en marcha, así como la colaboración de otros agentes como Boehringer Ingelheim, con valores en su cultura corporativa como el compromiso con la salud, el bienestar de la sociedad y la apuesta por la innovación y la sostenibilidad del sistema.
